ilustrasi
Dari kecil mpe sekarang,,,penyakit "mimisan" selalu aja ngantui diri gw,,,,entah mau cuaca panas,,,cuaca dingin,,,lagi g capek,,,pa lagi capek,,,,mimisan selalu jadi teman setia gw,,,,,hehehe,,,,waktu kecil gw g ngerti penyakit gw apa,,,,yang jelas,,,mimisan itulah namanya,,,,soooo,,,mpe akhirnya gw masuk ke universitas,,,,,ambil jurusan yang hampir sama jenjangnya dengan jurusan waktu gw duduk di bangku sekolah menengah kejuruan,,,,,namanya juga anak teknik,,,harus setia sm tugas, begadang tiap malam udah jadi santapan sehari-hari,,,,semetr satu gw lalui dengan santai, mimisan selalu bertamu di pagi hari dimana gw harus selalu kuliah pagi, bayangin aja semalaman begadang,,,,g mandi,,,mimisan pulaaa,,,,kkkk
Mimisan selalu muncul, lama-lama gw ngerasain nyeri di kepala, kadang juga di bagian tulang belakang gw,,,,awal-awal gw cuek,,,,dengan semua nyeri itu....tapiiiii,,,,makin hari nyeri itu bnr-bnr ganggu aktifitas gw,,,,kadang gw g kuliah,,,,gara-gara mimisan yang berlebih,,,terlebih lagi klo gw lagi dapet (menstruasi),,,bisa 3 mingguan,,,,krn pendarahan berlebih,,,,akhirnya suatu hari,,,,gw kuliah pagi,,,emang sih dari kosan gw udah ngerasa nyeri dan pusing bnget saat itu,,,tapi gw g peduli,,,,yg penting gw mpe kampus,,masuk kelas n ikut perkuliahan....tiba-tiba gw mimisan,,,gw coba ke kamar mandi buat bersihin idung gw,,,,waktu kluar dari kamar mandi,,,,penglihatan gw gelap,,,,tiba-tibaaaa,,,,,,BRUUUKKKKK,,,,, badan gw seketika jatuh ke lantai,,,,gw g ngerasain apa-apa,,,,wktu gw sadar gw dah di rumah sakit,,,,tangan kiri gw udah di pasang jarum infus,,,,tmn-tmn kosan pada jengukin gw....2 hari di rumah sakit,,,,jenuh juga rasax,,,,
Akhirnya, perawat dan dokternya dateng,,,,saat itu jam 7 malam. gw tanya sebenarnya gw sakit apa???? dokter balik tanya ke gw,,,,,selama ini mimisan kok g pernah di periksakan....gw cuma nyengir kudaaaa,,,,kkkkk....hari ke dua,,,gw udah boleh pulang k kosan,,,,tapi sebelumnya itu gw nemuin dokternya dulu,,,mau nanyain penyakit gw apa siiihhh,,,???? hehehee.....lalu sang dokter berbicara sangat singkat banget....."ANDA ADALAH CARRIER,,,ANDA MENGIDAP PENYAKIT HEMOFILIA TARAF NORMAL",,,,yang jarang di derita kaum perempuan....JUST THAT,,,,!!!!!!!!!!!
HEMOFILIA,,,,konsultasi dengan dokter spesialis,,,,6 bulan sekali,,,,
bolak-balik dokter,,,,rumah sakit........uuufffhhhhtttt,,,,,,!!!!!!!!!!
HEMOFILIA
HEMOFILIA (Sumber; http://www.hemofilia.or.id/hemofilia.php)
Hemofilia
berasal dari bahasa Yunani Kuno, yang terdiri dari dua kata yaitu haima yang
berarti darah dan philia yang berarti cinta atau kasih sayang.
KETURUNAN HEMOFILIA (Sumber; http://www.hemofilia.or.id/keturunan.php) |
|
Prinsip dasar
dari suatu keturunan
Setiap sel di dalam tubuh memiliki struktur - struktur
yang di sebut kromosom (chromosomes). Didalam ilmu kimia,
sebuah rantai kromosom yang panjang disebut DNA. DNA ini disusun
kedalam ratusan unit yang di sebut gen yang dapat menentukan beberapa
hal, seperti warna mata seseorang.
Setiap sel terdiri dari 46 kromosom yang
disusun dalam 23 pasang. Salah satu pasangnya dikenal sebagai
kromosom seks, atau kromosom yang menentukan jenis kelamin manusia.
Wanita memiliki dua kromosom X dalam satu pasang, dan pria memiliki
satu kromosom X, dan satu kromosom Y dalam satu pasang.
Gambar 1
Gambar 1 menggambarkan keadaan keturunan pada kromosom
jenis kelamin. Ibu yang memiliki dua kromosom X, menghasilkan sebuah
sel telur yang mengandung kromosom X. Ayah yang menghasilkan satu
kromosom X dan satu kromosom Y, menghasilkan sel sperma yang mengandung
kromosom X atau Y. Jika ayah menyumbangkan kromosom X-nya, keturunan
yang terjadi adalah anak perempuan. Dan jika ayah menyumbangkan
kromosom Y, maka keturunan yang terjadi adalah anak laki - laki.
Banyak penderita hemofilia yang terkena dampaknya.
Bagaimana hemofilia ditunrunkan dari suatu generasi
ke genarasi berikutnya ?
Hemofilia terjadi akibat adanya mutasi pada gen yang menghasilkan
Faktor VIII dan IX. Dan ini terjadi pada kromosom X.
Gambar 2
Gambar 2 memperlihatkan apa yang akan
terjadi jika seorang laki - laki penderita hemofilia memiliki seorang
anak dari seorang wanita normal.
Semua anak perempuan akan menjadi pembawa sifat
hemofilia (carrier), jika mereka mewarisi kromosom X yang
membawa sifat hemofilia dari sang ayah. Dan semua anak laki - laki
tidak akan terkena hemofilia, jika mereka mewarisi kromosom Y normal
dari sang ayah.
Gambar 3
Gambar 3 menggambarkan keadaan keturunan,
jika seorang laki- laki normal memiliki anak dari seorang wanita
pembawa sifat hemofilia hemofilia.
Jika mereka mendapatkan anak laki -laki, maka anak
tersebut 50% kemungkinan terkena hemofilia. Ini tergantung dari
mana kromosom X pada anak laki - laki itu didapat. Jika ia mewarisi
kromoson X normal dari sang ibu, maka ia tidak akan terkena hemofilia.
Jika ia mewarisi kromosom X dari sang ibu yang mengalami mutasi,
maka ia akan terkena hemofilia.
Dengan jalan yang sama, sepasang anak perempuan
memiliki 50% kemungkinan adalah pembawa sifat hemofilia. Ia akan
normal jika ia mewarisi kromosom X normal dari sang ibu. Dan
sebaliknya ia dapat mewarisi kromosom X dari sang ibu yang memiliki
sifat hemofilia, sehingga ia akan menjadi pembawa sifat hemofilia.
Dapatkah seorang carrier hemofilia mengalami
hemofilia ?
Karena seorang carrier hanya memiliki
satu buah kromosom X normal yang dapat memproduksi sejumlah Faktor
VIII atau Faktor IX didalam susunan pembeku darah, maka mereka
dapat terhindar dari segala jenis hemofilia berat yang jumlah kadar
zat pembekunya kurang dari 1 %.
Bagaimanapun juga, tingkatan dalam zat pembeku
darah yang bervariatif pada seorang pembawa sifat sangatlah luas.
Jumlah kadar zat pembeku darah seorang carrier hemofilia
akan memiliki jumlah yang sama dengan penderita hemofilia hanya
saja mereka masih dalam taraf yang normal. Hal ini terjadi karena
adanya 2 buah kromosom X, salah satu gennya memiliki pembawa sifat
hemofilia sehingga fungsinya tidak seimbang. Bila kromosom X hemofilia
fungsionilnya terjadi di setiap sel, maka seorang carrier akan
memiliki aktifitas pembeku darah dengan tingkatan yang paling rendah.
Kebanyakan dari seorang carrier hemofilia
memiliki tingkatan pembeku darah antara 30 % dan 70 % dari angka
normal dan tidak selalu mengalami perdarahan yang berlebihan. Namun
beberapa carrier hemofilia memiliki kadar faktor VIII atau
IX 30% lebih rendah dari keadaan normalnya. Dan para wanita ini
dapat di kategorikan setengah hemofilia.
Dalam hal ini , semua carrier hemofilia
harus lebih menaruh perhatian pada perdarahan yang tidak wajar.
Tanda -tandanya antara lain : menstruasi yang berkepanjangan dan
berlebihan (menorrhagia), mudah terluka, sering mengalami
perdarahan pada hidung (mimisan).
GW MENGALAMI TANDA-TANDA INI SETIAP BULAN,,,,!!!
Apakah harus selalu ada sejarah keturunan hemofilia
dalam suatu keluarga ?
Tidak. Ada beberapa penjelasan dalam setiap kelahiran
seorang bayi laki-laki hemofilia dalam suatu keluarga dimana dalam
sejarah keturunan keluarga penderita tidak terdapat penderita hemofilia
yang lain. Sehingga hal tersebut tidak dapat dipastikan darimana
asal hemofilia tersebut
Hal ini terjadi akibat adanya mutasi gen saat terjadinya
pembuahan pada sang ibu. Jadi sang Ibu merupakan orang pertama
yang menjadi carrier hemofilia dan akan berdampak pada sang
anak yang akan dilahirkan, baik itu sebagai carrier kembali
maupun penderita hemofilia itu sendiri.
Selain adanya perubahan struktur (mutasi) pada
sel telur sang ibu dapat pula disebabkan oleh perubahan struktur
sel pada sperma sang ayah. Dalam beberapa contoh kasus, bila sang
ibu bukan sebagai carrier maka kemungkinan besar anak lelaki
lainnya akan normal.
Pada Gambar 4 dijelaskan bagaimana bila
seorang penderita hemofilia lahir dari seorang ibu yang bukan carrier.
Gambar 4
Diperkirakan sampai dengan 30 % terjadi kasus dimana
seorang penderita hemofilia lahir pada sebuah keluarga tanpa
adanya garis keturunan hemofilia.Banyak dari kasus tersebut merupakan
mutasi gen baru. Yang artinya hemofilia dapat hadir pada setiap
keluarga. Karena baik sudara kandung perempuan maupun sang ibu
penderita hemofilia tidak selalu carrier, seperti yang
terlihat pada Gambar 3 dan 4, sehingga sangatlah penting
untuk mereka melakukan pemeriksaan carrier hemofilia.
PERAWATAN KESEHATAN PENDERITA HEMOFILIA
(Sumber; http://www.hemofilia.or.id/perawatan.php)
|
|
|
|
Perawatan Kesehatan
Secara Umum
Apa yang dibutuhkan oleh seorang penderita
hemofilia untuk menjaga kondisi tubuh yang baik ?
1. |
Mengkonsumsi makanan/minuman yang sehat dan menjaga berat
tubuh tidak berlebihan. Karena berat berlebih dapat mengakibatkan
perdarahan pada sendi-sendi di bagian kaki (terutama pada kasus
hemofilia berat). |
2. |
Melakukan kegiatan olahraga. Berkaitan dengan olah raga,
perhatikan beberapa hal berikut: |
|
- |
Olah raga akan membuat kondisi otot yangkuat, sehingga
bila terbentur otot tidak mudah terluka dan perdarahan
dapat dihindari. |
- |
Bimbingan seorang fisio-terapis atau pelatih olah raga
yang memahami hemofilia akan sangat bermanfaat. |
- |
Bersikap bijaksana dalam memilih jenis olah raga; olah
raga yang beresiko adu fisik seperti sepak bola atau
gulat sebaiknya dihindari. Olah raga yang sangat di
anjurkan adalah renang. |
- |
Bimbingan seorang fisio-terapis dari klinik rehabilitasi
medis diperlukan pula dalam kegiatan melatih otot pasca
perdarahan. |
|
3. |
Rajin merawat gigi dan gusi dan melakukan pemeriksaan kesehatan
gisi dan gusi secara berkala/rutin, paling tidak setengah tahun
sekali, ke klinik gigi. |
4. |
Mengikuti program imunisasi. Catatan bagi petugas medis adalah
suntikan imunisasi harus dilakukan dibawah kulit (Subkutan)
dan tidak ke dalam otot, diikuti penekanan lubang bekas suntikan
paling sedikit 5 menit. |
5. |
Menghindari penggunaan Aspirin, karena aspirin
dapat meningkatkan perdarahan. Penderita hemofilia dianjurkan
jangan sembarang mengkonsumsi obat-obatan. Langkah terbaik
adalah mengkonsultasikan lebih dulu kepada dokter. |
6. |
Memberi informasi kepada pihak-pihak tertentu mengenai kondisi
hemofilia yang ada, misalnya kepada pihak sekolah, dokter dimana
penderita berobat, dan teman-teman di lingkungan terdekat secara
bijaksana. |
7. |
Memberi lingkungan hidup yang mendukung bagi tumbuhnya kepribadian
yang sehat agar dapat optimis dan berprestasi bersama hemofilia. |
Perawatan Kesehatan Khusus
Perawatan kesehatan khusus diberikan ketika penderita
hemofilia mengalami luka atau perdarahan.
Perdarahan dapat terjadi di bagian dalam dan luar tubuh. Perdarahan
di bagian dalam tubuh umumnya sulit atau tidak terlihat mata. Pada
kondisi ini diperlukan kewaspadaan dan pertolongan segera. Kewaspadaan
juga diperlukan karena perdarahan dapat terjadi tanpa sebab yang
jelas.
Kewaspadaan lainnya yang harus dilakukan apabila
terjadi benturan keras pada kepala penderita. Penderita hendaknya
segera dibawa kerumah sakit terdekat untuk dapat dirawat secara
khusus dan seksama oleh dokter. Karena perdarahan yang terjadi
pada kepala dapat berakibat buruk bahkan hingga sampai pada keadaan
yang mematikan.
Pertolongan Pertama
Pertolongan pertama dapat dilakukan, sebelum
penderita dapat dibawa ke rumah sakit. Terkadang pertolongan pertama
dapat menghentikan perdarahan. Pengamatan dan kewaspadaan terhadap
kondisi perdarahan harus dilakukan di bawah bimbingan seorang dokter
ahli darah (hematolog).
Pertolongan pertama pada saaat terjadi luka kecil atau lecet maupun memar
biru dikuli adalah:
- |
Membersihkan luka kecil yang terbuka terlebih dahulu dengan
menggunakan alkohol. |
- |
Memberi tekanan dalam waktu lama pada luka tersebut. Tekanan
diberikan dengan menggunakan bantal kapas berbungkus kain kassa/perban.
Penekanan dilakukan baik dengan jari tangan atau perban elastis. |
- |
Memberi kompres es/dingin pada luka. Kompres es/dingin dapat
berupa handuk basah terbungkus plastik yang telah disimpan
di lemari pendingin. Kompres es/dingin dilakukan dengan melindungi
kulit lebih dulu dengan selapis kain, yang berguna untuk menghindari
kerusakan kulit. |
Pertolongan pertama ketika terjadi perdarahan
terjadi di dalam otot atau pada sendi adalah melakukan langkah-langkah
R,I,C dan E (disingkat RICE; keterangan ada pada bagian berikut).
Replacement Therapy
Perdarahan pada hemofilia, seringkali menuntut
pertolongan yang disebut Replacement Therapy, yaitu pemberian factor
pembeku darah sesuai yang dibutuhkan, baik dalam bentuk transfusi
plasma. Transfusi plasma tersebut adalah Cryoprecipitate untuk
plasma yang mengandung faktor VIII atau Fresh Frozen Plasma (Plasma
Segar Beku) yang mengandung faktor IX. Keduanya melalui pembuluh
darah vena. Pemberian dosis dan jadwal replace therapy berdasarkan
analisa dokter hematologi.
Tanda-tanda Perdarahan Otot dan Sendi
Ketika terjadi perdarahan di otot dan sendi,
penderita akan merasa kesemutan dan panas di tempat dimaksud. Selanjutnya
akan timbul rasa sakit yang hebat dan pembengkakan. Pada saat itu
posisikan anggota tubuh yang terluka pada posisi yang paling nyaman
(tidak menimbulkan rasa sakit). Bila perdarahan terjadi di daerah
sendi, jangan memaksakan posisi sendi lurus. Pada umumnya perdarahan
di daerah sendi mengakibatkan sendi tidak dapat digunakan.
R, I , C dan E
Apa yang harus dilakukan ketika terjadi perdarahan
di otot dan sendi, baik sebelum maupun sesudah mendapatkan Replacement
Therapy?
- R |
Rest atau istirahatkan anggota tubuh dimana ada luka.
Bila kaki yang mengalami perdarahan, gunakan alat Bantu seperti
tongkat. |
- I |
Ice atau kompreslah bagian tubuh yangterluka dan daerah
sekitarnya dengan es atau bahan lain yang lembut & beku/dingin. |
- C |
Compress atau tekan dan ikat, sehingga bagian tubuh
yang mengalami perdarahan tidak dapat bergerak (immobilisasi).
Gunakan perban elastis namun perlu di ingat, jangan tekan & ikat
terlalu keras. |
- E |
Elevation atau letakkan bagian tubuh tersebut dalam
posisi lebih tinggi dari posisi dada dan letakkan diatas benda
yang lembut seperti bantal. |
|
|
Terima kasih buat pembaca sekalian,,,,,moga pengalaman gw ini bermanfaat,,,,
"SEHAT ITU MAHAL"
klo mau lihat lebih detail lagi silahkan kunjungi websitenya- http://www.hemofilia.or.id/main.php